Le Téléthon vous défie pour sa 25e édition

L’AFM Téléthon nous a accueilli dans ses locaux pour visiter les laboratoires et découvrir la stratégie Social Media déployée pour recueillir les dons essentiels pour la recherche. L’AFM Téléthon est plus connue au travers de sa collecte annuelle de dons lors son évènement : le Téléthon. Cette année pour la 25e édition, l’association relève un nouveau défi et propose au web social de s’engager un peu plus pour soutenir cette cause.

Tout commence par la visite des laboratoires !

Le jeudi 10 novembre au matin un groupe de blogueurs était convié à l’AFM Téléthon pour découvrir les laboratoires et en savoir un peu plus sur ce qu’on y faisait. Une fois arrivés sur place nous sommes rapidement conviés à commencer la visite, le timing est très serré et nous sommes déjà en retard… Je vais vous résumer cette visite et ce que j’y ai appris avant d’attaquer la partie qui vous intéresse le plus : la stratégie Social Media de Téléthon!

Visite des laboratoires de l'AFM Téléthon

L’Association Française contre les Myopathies développe et recherche des solutions pour lutter contre les maladies rares, on parle de maladies rares quand une personne sur 2 000 est atteinte (pas si rare que ça, hein?). Les laboratoires recueillent des prélèvements sanguins de patients (externes au centre) et tentent d’identifier et d’extraire l’ADN dans un premier temps. L’ADN est isolé de l’échantillon sanguin, lavé et précipité pour donner ce que l’on appelle une méduse d’ADN, un second échantillon est extrait pour cultiver les cellules et conserver les gènes. Cette méduse servira ensuite de base pour la suite des recherches.

On nous apprends ensuite que l’on cherche à décrypter l’ADN pour identifier les gènes responsables de la maladie. Une fois identifiés on cherche alors à traiter ces gènes « malades » pour repousser la maladie dans ses retranchements. L’idée du traitement est de créer une sorte de pansement (des gènes thérapeutiques) pour le gène malade afin qu’il soit ensuite multiplié mais sans la partie dangereuse. Pour atteindre le noyau des cellules les scientifiques utilisent des virus traités et dépourvus de tous risques pathogènes. Ils servent de vecteurs pour apporter les gènes thérapeutiques aux noyaux des cellules ciblées.C’est au travers du Généthon financé à 80% par l’AFM (25 millions d’euros par an) que les traitement sont mis au point depuis 1995 pour les pathologies rares.

Il était une fois la vie, ça résumait bien les choses !

Quelques chiffres :

Le Téléthon fournit 85 % des dons pour les recherches de l’AFM, 10% des dons servent aux frais de récolte des dons (ligne téléphonique, frais de paiements, sites…)
Le Téléthons c’est plus de 25 000 manifestations de soutien par an, il n’y a pas d’équivalent en France pour le moment.
La durée de développement d’un médicament est de 7 à 15 ans et pour un coût moyen de 20 millions d’euros
Près de 450 maladies stockées dans la banque de l’AFM sur les 4000 maladies rares identifiées.
260 000 échantillons d’ADN provenant de 75 000 individus et 30 000 familles, tous conservés dans de l’azote à -196°C. (près de 6000 litres consommés chaque semaine et un coût de conservation annuel de 1,2 € par échantillon)
La salle d’imagerie servant, entree autres, à identifier la bonne pénétration des gènes thérapeutiques dans les noyaux est équipée pour 1,2 millions d’euros.
Le Généthon Bioprod deviendra le premier centre au monde de production de médicaments de thérapie génique avec une surface de 5 000 m² avec des équipements permettant de traiter 10 patients par an.

Résumer tout ce travail en trois paragraphes est très réducteur mais cela vous donne tout de même un léger aperçu des coulisses des laboratoires du Téléthon. Chacune de ces phases peut prendre plusieurs semaines voire mois puisque chaque test est réalisé à plusieurs reprises pour s’assurer de la véracité des résultats. Autant vous dire que l’on se sent tout petit devant une telle organisation quand on travaille dans un monde virtuel! Nous avons pu nous rendre compte que les dons servent, puisque le centre est très animé et les laboratoires actifs, les personnes rencontrées sont toutes très impliquées.

Relever le défi pour soutenir le Téléthon ?

On en vient maintenant à la seconde partie de cette article, la stratégie digitale de l’AFM Téléthon pour récolter de nouveaux dons, essentiels à la poursuite des recherches et développements de traitement. Si nous fêterons cette année la 25e édition du Téléthon, il s’agit de la cinquième année de collecte en ligne. C’est le Directeur Marketing & Nouveaux média de l’AFM, Solofo Rafeno, nous a présenté la stratégie digitale de Téléthon. L’objectif est clair : gagner en visibilité pour récolter les dons espérés. La présence en ligne est déjà bien amorcée et les internautes ont tous les outils nécessaires pour soutenir l’action à leur façon.

Je ne sais pas si l’on peut parler de partenariat entre France Télévisions et l’AFM Téléthon, mais le fait est que les différentes émissions du Téléthon seront disponibles sur la page dédiée du site de FranceTv et les coulisses des programmes seront accessibles via Facebook et Twitter du groupe. Du côté présence digitale du Téléthon on retrouve :

La page Facebook : un lieu de rassemblement virtuel devenu classique. Ici plus de 86 000 fans échange autour de cet évènement annuel et nul doute que la page sera bien animée ces prochains jours. Il est bien sûr possible de faire un don via l’onglet dédié,fonctionnel et accessible à tous on espère qu’il en motivera certains, celui qui ne donne pas peut toujours inciter son réseau à donner via le partage de l’application par exemple.

Page Facebook Téléthon - onglet accueil

Le compte Twitter @Telethon_France donne l’actualité en direct, je ne sais pas s’il est possible de faire un don via un tweet mais c’est un bon moyen pour savoir ce qui se passe cette année! C’est un peu le carrefour de l’information, le compte diffuse les derniers Défithons, les différents articles relatifs au Téléthon… C’est toujours sympa pour voir ce qu’il se passe au fil de l’eau.

Compte Twitter du Telethon @Telethon_France

Le site live.telethon.fr est le relai online des coulisses du Téléthon, histoire d’aller plus loin dans l’expérience. Des JTs sont déjà diffusés et sont assez bien fichus, on y apprend pas mal de choses et c’est un bon moyen pour avoir un peu de transparence sur toute l’organisation de l’évènement. Point positif vous pouvez réagir aux vidéos!

Site internet Live Téléthon

La grande nouveauté le site Defithon.fr . On se lance un défi que l’on executera si le seuil de dons recueillis est atteint, par exemple : « Si je récolte 100€ je mangerai une pizza aux chamallows »… (C’est le premier truc qui m’est venu à l’esprit). En gros vous créez une page sur le site Défithon qui permettra aux visiteurs de faire un don pour votre défi. Alors bien sur, on retrouve des invités VIP qui demandent des seuils de 30 000 ou 20 000€ pour réaliser leur défi (Un bel exemple ici avec Soprano, même si la cagnotte est un peu trop haute à mon sens). Cela incite peu au don et au final peu de défis seront relevés, malheureusement pour le moment peu de personnes proposent des défis à 100€ ou 200€, ce qui équilibrerait un peu et faciliterait la viralisation de la plateforme.

Le site Defithon animera le 25e Téléthon

Le compte à rebours est déjà lancé et l’AFM semble bien armé pour recueillir de nouveaux dons sur Internet. Le Téléthon impliquera à nouveau cette année des personnes au-delà des dons et compte plus que jamais sur le web social pour réussir son objectifs. Il reste encore 18 jours au moment où j’écris ces lignes pour faire prendre la sauce. On peut dire que pour la 25e édition l’AFM Téléthon a réussi à construire une bonne présence en ligne et on espère que ces nouvelles campagnes vont être fructueuse, on s’interessera au bilan des dons en ligne après le téléthon, si on arrive à avoir quelques infos.

Un peu trop VIP le Défithon ?

N’importe qui peut lancer un défi et le diffuser auprès de son réseau en partageant le lien de sa page Défithon. Ce parti pris communautaire est, à mon avis, une bonne chose puisque qu’il surf sur la tendance participative mais permet à n’importe qui d’essayer d’aider le Téléthon de chez soi!

Au risque de paraitre idéaliste, si les blogueurs et sites s’amusaient à se lancer des défis cela permettrait d’animer un peu leur communauté autour d’une bonne cause. Bien sûr on pourra accuser des marques de vouloir profiter des défis pour servir leur image mais au fond si cela peut générer des dons… Vous avez peut-être une page Facebook ou un blog, pensez-y c’est une idée pour s’amuser un peu et vous rapprocher de votre communauté.

Au delà de ces actions digitales sachez que l’AFM vous fournit des outils pour récolter des dons (bannières, compteurs, emailings…), n’hésitez pas à les soutenir en suivant ce lien : agir en ligne pour le Téléthon. Vous aurez peut-être déjà remarqué la bannière sur votre droite ;).

Vous pouvez consulter la stratégie plus en détail à travers ce Slideshare:

Je conclurai cet article par une petite photo qui parlera bien plus que des mots et j’en profite pour remercier l’AFM Téléthon de nous avoir accueilli dans ses locaux le temps d’une matinée :

My Community Manager soutient le Téléthon

Vous avez une idée de Défithon à proposer à l’équipe de My Community Manager ? Proposez-nous une idée en commentaires, nous relèverons un défi! Vous savez ce qui vous reste à faire si vous avez un blog ou un réseau, soutenez une belle cause!

Source images : Merci à @Bullesdeflo et Jérôme Deiss pour les photos et surtout leur présence!
Source Slideshare : Solofo Rafeno (Merci pour l’accueil et la présentation)